Myasthenia Gravis
Forum serwisu internetowego dla miasteników
www.miastenia.vel.pl

Miastenia - Problemy z oddechem

aniazaw - 2009-12-13, 17:00
Temat postu: Problemy z oddechem
Czy mieliście problemy z oddychaniem? Jak się to u Was objawiało? Mam bardzo płytki oddech, ciężko mi głeboko oddychać. Nie mam jednak żadnych innych objawów miastenicznych, od dawna nie miałam. Jestem na 2 mestiononach dziennie.
justa2008 - 2009-12-13, 17:10

Witaj , mam częste problemy z oddychanie zaczyna sie to płytkim oddechen i niemocą w glebszym wdechem Duzo wtedy odpoczywam z reguły to rylko leż zeby niedoprowadzic do niewydolnosci oddechowej dobieram sobie wtedy jedna tabletke wiecej mestinonu a jak sie pogarsza to wtedy juz polstygmina idzie w ruch Nielekcewaz tego i ic jak najpredzej do lekarza moze zwieksxy Ci dawke mestinonu Jak długo masz problem z oddychaniem i czy jest to cały czas czy od czasu do czasu Pzdrawiam Justyna
aniazaw - 2009-12-13, 17:20

Problemy mam już od około miesiąca. Myślałam, że to po przeziębieniu, i że oczywiście przejdzie. Nieststy nie przechodzi, ale mam wrażenie, że jeszcze się nasila. Nawet odpocynek nie pomaga. Pojawia się zaraz po przebudzeniu. Zwiększę mestinion i zobaczę co dalej. Nigdy nie brałam innych leków. Czy przy problemach z oddychaniem miałaś jeszcze inne objawy? Zawsze myślałam, że problemy z oddychaniem występują jako jedne z ostatnich.
justa2008 - 2009-12-13, 17:30

TAk umnie problem z oddychanie wystąpiło na koncu pierwsze były opadanie powiek , problem z polykaniem ,mowieniem no i słabe rece i nogi
Moim zdaniem masz zamałe dawki leku a infekcja jaka przeszłas nasiliła Ci problem z oddychaniem

aniazaw - 2009-12-13, 17:56

Idę jutro do ogólnego, żeby sprawdzić, czy to powikłania. A we wtorek przyjmuje mój neurolog. Mam nadzieje, że jakoś to przejdzie.

Dzięki wielkie.

Karol - 2009-12-13, 18:07

aniazaw napisał/a:
Czy mieliście problemy z oddychaniem? Jak się to u Was objawiało? Mam bardzo płytki oddech, ciężko mi głeboko oddychać. Nie mam jednak żadnych innych objawów miastenicznych, od dawna nie miałam. Jestem na 2 mestiononach dziennie.


U mnie problemy z oddychaniem zaczęły się jako jedne z pierwszych. Miałem problemy z zaśnięciem, gdyż leżąc na wznak mięśnie płuc o wiele gorzej pracowały - bardzo płytki oddech. Próbowałem takiej sytuacji zaradzić i zwiększyłem ilość mestinonu, lecz nic to nie dawało, a w pewnym momencie nawet wywołało pogorszenie się problemów z oddychaniem i konieczność wzywania pogotowia, gdyż zacząłem się dusić. Gdy opowiedziałem swojej p. profesor w Warszawie, że zwiększenie mestinonu spowodowało nasilenie się kłopotów z oddychaniem, powiedziała, że prawdopodobnie był to skutek przedawkowania mestinonu. Problemy z oddychaniem skończyły się, gdy zacząłem brać duże dawki encortonu.

Pozdrawiam Karol

aniazaw - 2009-12-13, 18:10

Dzięki raz jeszcze. Nigdy nie brałam encortonu. Zawsze tylko mestinion, ale też nie dużo. Ciągle mam nadzieję, że to powikłania po przeziębieniu, tym bardziej, że nie wyleżałam do końca.
Karol - 2009-12-13, 18:16

aniazaw napisał/a:
Dzięki raz jeszcze. Nigdy nie brałam encortonu. Zawsze tylko mestinion, ale też nie dużo. Ciągle mam nadzieję, że to powikłania po przeziębieniu, tym bardziej, że nie wyleżałam do końca.


Uważaj i bądź czujna, gdyż przeziębienie mogło spowodować wysyp przeciwciał, a z tym nie ma żartów. W moim wypadku w ciągu miesiąca poziom przeciwciał zwiększył się o 100% i dlatego mestinon już przestał pomagać na problemy oddechowe.

aniazaw - 2009-12-13, 18:40

Przeciwciała miałam badane raz w życiu. Oczywiście jak wszyscy miastenicy - na własny koszt. Z oddychaniem coraz gorzej, coś w tym musi być. Najgorsze, że moja neurolog nie ma dużego doświadczenia w miastenii. Ale który ma? Mieszkam w niezbyt dużym mieście, więc i miasteników mało. I Bogu dzięki.

Mam nadzieję, że jutro dowiem się czegoś konkretnego.

Karol - 2009-12-13, 18:57

Myślę, że w Twoim wypadku szybkie wykonanie badania ARAB (badanie poziomu przeciwciał przeciw receptorom acetylocholin) wyjaśniłoby całą sytuację. Jest jednak pewien problem, można to szybko zrobić jedynie w szpitalu, gdyż lekarze neurolodzy niechętnie dają na nie skierowanie.
aniazaw - 2009-12-13, 19:02

Kiedyś robiłam odpłatnie.

Boję się tylko jednego. Wyczytałam w internecie, że problemy z oddychaniem występują też pod wpływem dużego stresu. Boję się, że lekarze na to właśnie zwalą winę.

Podobnie miałam, jak zaraz po miastenii zachorowałam na Hashimoto. Objawy min ciągłego zmęczenia - lekarze sugerowali wizytę u psychoterapeuty zamiast zbadać TSH.

Dlatego zawsze zwlekam z wizytą u jakiegokolwiek lekarza. Wyjątkowo źle mi się kojarzą.

Karol - 2009-12-13, 19:18

Stres też może spowodować wysyp przeciwciał. Kiedyś na problemy oddechowe były pastylki Polstigminum, ale niestety przestano je produkować. Chyba dostępna jest Polstigminum w zastrzykach, ja trzymam kilka zastrzyków w domu na wszelki wypadek.
aniazaw - 2009-12-13, 19:26

Czytałam kiedyś o tym, że przestano produkować te tabletki.
Pójdę jutro do lekarza i zobaczymy co powie.

Karol - 2009-12-13, 19:34

Naciskaj, aby dał Ci skierowanie na badanie ARAB, albo dał skierowanie do szpitala. Twoje problemy oddechowe są niepokojące. Gdy przyszedłem między innymi z takimi objawami ja Ty do neurologa, to ten już mnie nie wypuścił z gabinetu i na wózku inwalidzkim pojechałem prosto do szpitala. W szpitalu umieścili mnie natychmiast na OIOMIE neurologicznym, gdzie mieli całkowitą kontrolę nad moim oddychaniem.
aniazaw - 2009-12-13, 19:45

W porządku neurolog. Moja (mam wrażenie) uczy się na mnie. Wiem, że ma jeszcze jedną pacjentkę z miastenią, ale ona podobnie do mnie, żadnych objawów po operacji już nie ma. Tzn, ja też nie miałam, dopiero teraz od miesiąca ten oddech. Dziwi mnie to, że nie mam żadnych innych objawów miastenicznych. Ogólnie tylko zmęczona jestem.
mania - 2009-12-13, 19:53

Też uważam, że nie wolno tego bagatelizować. Bo mogą to być objawy po niedoleczonym przeziębieniu (też ciężko się oddycha), może to tez być objaw stresu ale może to tez oznaczać pogorszenie objawów miastenii. Wykonanie achrab, tak jak zasugerował Karol, na pewno by pomogło. Porozmawiaj o swoich wątpliwościach z neurologiem (bo l.rodzinny raczej nie będzie wiedział co robić).

A wysyłaniem Cię do psychoterapeuty się nie przejmuj :mrgreen: Prawie z każdy z forumowiczów się z tym spotkał ;-)

Mam nadzieję, że dzisiaj już lepiej z tym oddychaniem.

Karol - 2009-12-13, 19:54

Niech się uczy, ale niech Cię zaraz wyśle do szpitala. Problemy oddechowe to jeden z najbardziej groźnych objawów miastenii. Tu nie ma miejsca na eksperymentowanie.
aniazaw - 2009-12-13, 19:59

Większe zaufanie mam o dziwo do ogólnego. Kobieta chyba uczy się cały czas. Wiedzę ma porównywalną z moją neurolożką. To ona też zasugerowała hashimoto, jak miałam różne objawy charakterystyczne dla wielu chorób innych. Neurolożka moja wysyłała mnie do różnych innych, łącznie z psychiatrą. Ale i tak jest najlepsza, w tym moim grajdole. Przynajmniej pacjentów poznaje i pamięta, co który ma.

Trochę się boję, co dalej będzie.

Karol - 2009-12-13, 20:06

Powiem ci jedno Aniu, na twoim miejscu nie czekałbym na nic, tylko ze skierowaniem od neurologa lub bez pojechałbym do szpitala na neurologię. Wiem dobrze co to znaczy, gdy nagle mięśnie płuc przestają funkcjonować i człowiek nie może oddychać - nikomu nie życzę podobnych doświadczeń.
justa2008 - 2009-12-13, 20:08

Nic sie nieboj i niepotrzebnie sie dołuj Jutro szoruj do lekarza i przeswietlenie płuc tez byla by bardzo wskazana gazometria I stres odłuz na bok Ja mysle ze to pozostałosci po grypie Pozdrawiam
justa2008 - 2009-12-13, 20:11

Podpisuje sie pod KArolem , moze jec do szpitala na izbe przyjec niech cie obejzy neurolog Tam na cito porobia Ci badania i bedziesz wiedziała co i jak Ja tez mam duze doswiatczenie z niewydolnoscia oddechowa nic co bym dobrze wspominała
Karol - 2009-12-13, 20:12

justa2008 napisał/a:
Nic sie nieboj i niepotrzebnie sie dołuj Jutro szoruj do lekarza i przeswietlenie płuc tez byla by bardzo wskazana gazometria I stres odłuz na bok Ja mysle ze to pozostałosci po grypie Pozdrawiam


Tu nie ma co myśleć, tu trzeba działać. Tylko pobyt i badanie w szpitalu mogą wyjaśnić przyczynę kłopotów z oddychaniem.

Kora - 2009-12-13, 20:21

No to jest nas troje -- mnie tez poddusilo i to do tego stopnia, ze 9 dni potrzebowalam pomocy respiratora i stalo sie to wlasnie po infekcji. Po zwyklym przeziebieniu.
Przelom to moje najgorsze doswiadczenie -- tymektomia z cieciem mostka, ktora mialam 3 tygodnie temu to przy tym pikus!!!
Wiec nie chce Cie straszyc Aniu, ale uwazam ze nie powinnas na wlasna reke zwiekszac mestinonu tylko zasuwac do jakiegos kumatego lekarza! Bo duszenie sie jest straszne!

mania - 2009-12-13, 20:53

aniazaw napisał/a:
Większe zaufanie mam o dziwo do ogólnego. Kobieta chyba uczy się cały czas. Wiedzę ma porównywalną z moją neurolożką. To ona też zasugerowała hashimoto, jak miałam różne objawy charakterystyczne dla wielu chorób innych. Neurolożka moja wysyłała mnie do różnych innych, łącznie z psychiatrą. Ale i tak jest najlepsza, w tym moim grajdole. Przynajmniej pacjentów poznaje i pamięta, co który ma.

Trochę się boję, co dalej będzie.


Acha, to sorry za moją opinię dot. tego, że l. rodzinny nie będzie wiedział co robić. Ty wiesz najlepiej :mrgreen: Wybacz 8-)
No i jutro idź do lekarza. Nie ma co czekać, warto sprawdzić co i jak. Trzymaj się.

Karol - 2009-12-13, 21:10

Widzisz Aniu co mówią ci którzy przeżyli ostre problemy oddechowe, a konkretnie duszenie się. Natychmiast idź do lekarza i nie czekaj na nic. Wysyp przeciwciał może nastąpić w każdej chwili i nie warto ryzykować przełomu. Najbardziej bezpiecznym miejscem, gdzie można w takiej sytuacji zrobić właściwe badania i diagnozować jest szpital – neurologia.
aniazaw - 2009-12-13, 21:12

Dzięki za rady. Idę jutro do lekarza. I spławić się nie dam, bo niezbyt mi wygodnie z płytkim oddechem. i nie bedę ukrywać, że boję się. Od tymektomii miastenia całkiem mi odpuściła i zapomniałam już co to znaczy chorować. Jak tylko coś konkretnego mi powiedzą, zaraz napiszę.
aniazaw - 2009-12-13, 21:14

mania napisał/a:
aniazaw napisał/a:
Większe zaufanie mam o dziwo do ogólnego. Kobieta chyba uczy się cały czas. Wiedzę ma porównywalną z moją neurolożką. To ona też zasugerowała hashimoto, jak miałam różne objawy charakterystyczne dla wielu chorób innych. Neurolożka moja wysyłała mnie do różnych innych, łącznie z psychiatrą. Ale i tak jest najlepsza, w tym moim grajdole. Przynajmniej pacjentów poznaje i pamięta, co który ma.

Trochę się boję, co dalej będzie.


Acha, to sorry za moją opinię dot. tego, że l. rodzinny nie będzie wiedział co robić. Ty wiesz najlepiej :mrgreen: Wybacz 8-)
No i jutro idź do lekarza. Nie ma co czekać, warto sprawdzić co i jak. Trzymaj się.


Różni są Maniu, ale moja ogólna przynajmniej nic nie bagatelizuje. Dlatego też ją cenię. Nigdy nie musiałam prosić ją o skierowania na badania, bo sama każe mi robić regularnie, choćby magnez, potas, żelazo itp.

Karol - 2009-12-13, 21:35

Aniu gdzie miałaś robioną tymektomie, w jaki sposób i kiedy?
aniazaw - 2009-12-13, 21:56

Karol napisał/a:
Aniu gdzie miałaś robioną tymektomie, w jaki sposób i kiedy?


We Wrocławiu w 2003 roku. Miałam klasyczną tymektomię, z przecięciem mostka. Słyszałam, że później robiono ekdoskopowo

tigana - 2009-12-13, 21:58

Ja poza miastenią od dziecka choruję na astmę oskrzelową.
Z tego co piszecie, objawy niewydolności oddechowej przy miastenii zaczynają się bardzo podobnie, jak te przy astmie.
Nie piszę tu o konkretnym, silnym ataku duszności połączonym z kaszlem i niemożnością wykrztuszenia wydzieliny z oskrzeli, ale o właśnie bardzo płytkim oddechu...
Teraz zaczynam się martwić, jak ja odróżnię jedno od drugiego???
Z astmą się oswoiłam, wiem jak z nią walczyć, nie raz już dała mi popalić.

Skąd mam wiedzieć, czy to astma, czy nasilenie miastenii???

aniazaw - 2009-12-13, 22:07

Oki, dziękuję za wszystkie rady i słowa wsparcia. Idę spać, choć łatwe to nie będzie. A jutro do lekarza
mania - 2009-12-13, 23:31

Trzymam kciuki mocnoooo :!: Odzezwij się jak już coś będziesz wiedzieć :!:
Kora - 2009-12-14, 09:18

tigana napisał/a:
Skąd mam wiedzieć, czy to astma, czy nasilenie miastenii?


tigana u mnie to wygladalo tak, ze po przeziebieniu, po ktorym zostal tylko maly katar czulam sie bardzo slaba. Bardzo plytko oddychalam, ale jeszcze wtedy nie mialam zbyt wielkiego pojecia o miastenii i nie wiedzialam, ze to idzie przelom. I tak bylo caly dzien. Miesnie calego ciala slably z godziny na godzine i po poludniu mialam powazny problem, zeby odkaslac wydzieline. Myslalam, ze to przeziebienie nie odpuszcza i lykalam leki przeciw grypowe a maz smarowal mnie mascia rozgrzewajaca Wick, ale to nic nie dawalo. Polozylam sie do lozka, zasnelam na chwile i okolo 22 chcialam wstac i isc do ubikacji i podniesienie sie na lozku to bylo ostatnie, co zrobilam samodzielnie bo wstac juz nie moglam. Od razu wiedzialam, ze cos jest nie tak, ze z takim oddechem sie szybciutko udusze. Maz wezwal pogotowie i juz w karetce nie moglam jechac na lezaco, bo sie dusilam. Juz tylko na siedzaco. Lekarze probowali mi pomagac, ale godzine pozniej moje pluca przestaly pracowac. Stracilam przytomnosc i pojechalam na ojom pod respirator.

Mysle, ze jesli masz doswiadczenie z obiema tymi chorobami to odroznisz atak astmy od przelomu miastenicznego. Przy przelomie czujesz, ze to rownia pochyla, ze sie dusisz i nie ma odwrotu i ze natychmiast musisz otrzmac pomoc bo sama sobie nie poradzisz.

krysiarz - 2009-12-14, 10:29

U mnie po każdym nawet najmniejszym przeziębieniu wystepują problemy z oddychaniem, nawet katar działa negatywnie na mięśnie oddechowe, niestety przeziebienie musi byc doleczone bo inaczej grozi na bezdech. Najważniejsze nauczyc się odpowiedniej reakcji na to, czyli kiedy zasuwac do szpitala lub wołac pogotowie.No i kochani niestety ida mrozy a przy temp poniżej -5 st ja np mam straszne problemy z oddychaniem na dworze, jak to wygląda u Was?
Kora - 2009-12-14, 11:03

Dzieki Bogu zyje w kraju, gdzie temperapura nie spada ponizej zera (no moze na polnocy tak, ale nie u mnie) i cale szczescie bo nie cierpie mrozu! :lol:
Violetta - 2009-12-14, 11:29

Ja mialam s´zawsze problemy z oddychaniem,szczegulnie przy nawet lekkim przeziembieniu . Stres terz przymyka nasze plocka i nie daje nam oddychac pelna klata . Ja mam tez astme i Sjörgena i w obu przypadkach astma -oskrzela a Sjörgen pluca powoduja ciezkie oddychanie Trzeba zyc bezstresowo ,bez przeziebien .Ale jak to zrobic . Powinni dac nam renty i kupe kasy a wtedy moze cos wyjdze znaszym spokojem i zyciem ksiazkowym ;-) ;-) . uwazajcie na siebie bo wyladujemy jak Niteczka :cry:
natali - 2009-12-14, 14:28

Ja rowniez mam male problemy z oddychaniem, 10 lat temu mialam b powazne problemy z plucami i to pozostawilo trwale slady.Wystarczylo ze sie zrobilo b zimno, zaczelo mi swiszczec, mam wrazenie czasem ze mam za malo powietrza.Te cieple ubrania, futra, kozuchy doprowadzaja mnie do szalu, jest mi za ciezko.W sklepie upal, na dworze mroz, wiec mozna sie zaraz przeziebic.A Ja latam ciagle miedzy 2 domami , bo musze sie opiekowac ojcem.Wczporaj 4 godz chodzilam po centrum handl.za prezentami i jak przyszlam , to nie mialam sily nawet mrugnac okiem.Dzis wrocilam z zakupow i mam dosc, zaczelam okropnie kaszlec.Dobrze ze mi w weekend maz b. pomaga , lae jak padne to nie wiem co bedzie dalej..Takze moi drodzy moze lepiej odpuscic w miare mozliwosci ta cala bieganiene, gruntowne sprzatanie, mysle ze swiat sie nie zawali , natomiast jak MY padniemy to moga byc niewesole swieta..Pozdrawiam
tigana - 2009-12-14, 15:34

No właśnie, na mrozie mnie od razu przytyka, mam płytki oddech, nie mogę biegać, męczyć się, wysiłek powoduje duszności.
tylko, że do tej pory to było wynikiem astmy.
Przeziębienia również zawsze powodują u mnie ciężki oddech.
Jak do tego dojdzie niewydolność z powodu miastenii to będą i oskrzela i płuca, no nieciekawie:(

aniazaw - 2009-12-14, 17:58

No i byłam dziś u ogólnego. Porządnie się wystraszyła, zbadała, opukała i wyszło na to, że to nie powikłania po przeziębieniu. Wysłała mnie tez na zdjęcie rtg zatok, bo te faktycznie mi dokuczają. Nawet zapisała mi antybiotyk na te zatoki, ale to przed zdjęciem. Jutro idę do neurologa, bo dziś się nie dostałam, nawet prywatnie. W szpitalu u nas neurologia już przyjmuje tylko przypadki ratujące życie.
justa2008 - 2009-12-14, 18:10

No a napisz czy brałas wiecej mestinonu i czy dalej to oddychanie jest takie jakie było
po zwiekszonej dawce

aniazaw - 2009-12-14, 18:21

justa2008 napisał/a:
No a napisz czy brałas wiecej mestinonu i czy dalej to oddychanie jest takie jakie było
po zwiekszonej dawce


Normalnie biorę dwie, wczoraj wzięłam trzecią i zero różnicy. Dalej ciężko, rano nieco lepiej i faktycznie tak jak piszecie, lżej na stojąco lub siedząco.

Karol - 2009-12-14, 20:43

aniazaw napisał/a:
Normalnie biorę dwie, wczoraj wzięłam trzecią i zero różnicy. Dalej ciężko, rano nieco lepiej i faktycznie tak jak piszecie, lżej na stojąco lub siedząco.


Mnie też na leżaco o wiele trudniej się oddychało i był to spowodowane miastenią. Całą sprawę wyjaśniłaby próba z polstygminum, po której kłopoty z oddychaniem natychmiast ustępują i wtedy wiadomo jednoznacznie, że chodzi o miastenie. Taką właśnie zastrzyk mi zrobiono po przyjęci do szpitala na neurologie i problemy się skończyły. Podczas całego pobytu w szpitalu brałem mestinon plus zastrzyki z polstygminum aż do ustąpienia problemów z oddychaniem. Po szpitalu było dobrze ok 2 tygodni i problemy z oddychaniem wróciły ze zdwojoną siłą i żadna ilość mestinonu już nie pomagała. Problemy oddechowe zostały wyeliminowane dopiero po włączeniu dużych dawek encortonu.
Myślę Aniu, że tylko pobyt w szpitalu na neurologii może wyjaśnić wszelkie wątpliwości związane z problemami z oddychaniem.

aniazaw - 2009-12-14, 21:14

Karol napisał/a:
aniazaw napisał/a:
Normalnie biorę dwie, wczoraj wzięłam trzecią i zero różnicy. Dalej ciężko, rano nieco lepiej i faktycznie tak jak piszecie, lżej na stojąco lub siedząco.


Mnie też na leżaco o wiele trudniej się oddychało i był to spowodowane miastenią. Całą sprawę wyjaśniłaby próba z polstygminum, po której kłopoty z oddychaniem natychmiast ustępują i wtedy wiadomo jednoznacznie, że chodzi o miastenie. Taką właśnie zastrzyk mi zrobiono po przyjęci do szpitala na neurologie i problemy się skończyły. Podczas całego pobytu w szpitalu brałem mestinon plus zastrzyki z polstygminum aż do ustąpienia problemów z oddychaniem. Po szpitalu było dobrze ok 2 tygodni i problemy z oddychaniem wróciły ze zdwojoną siłą i żadna ilość mestinonu już nie pomagała. Problemy oddechowe zostały wyeliminowane dopiero po włączeniu dużych dawek encortonu.
Myślę Aniu, że tylko pobyt w szpitalu na neurologii może wyjaśnić wszelkie wątpliwości związane z problemami z oddychaniem.


Mam nadzieję, że jutro wszystko się wyjaśni. Dziś przynajmniej wiem, że to nie powikłania po przeziębieniu. Została miastenia i ewentualnie stres.

tigana - 2009-12-14, 21:17

Aniu, to badaj się dalej w takim razie, trzymam kciuki, żeby udało się ten objaw szybko "oswoić", żebyś znów mogła oddychać pełną piersią.

Walcz jutro dalej o dostęp do lekarzy.

aniazaw - 2009-12-14, 21:28

tigana napisał/a:
Aniu, to badaj się dalej w takim razie, trzymam kciuki, żeby udało się ten objaw szybko "oswoić", żebyś znów mogła oddychać pełną piersią.

Walcz jutro dalej o dostęp do lekarzy.


Dam znać jutro, co dalej.

mania - 2009-12-14, 21:55

Bardzo dobrze, że nie odwlekałaś wizyty u lekarza. Trzymam kciuki za jutro :!: Daj koniecznie znać i trzymaj się mocno :!:
Violetta - 2009-12-15, 10:45

No pieknie my tu gadu gadu a mnie dzisiaj w nocy wziol taki kaszel ze wcale nie spalam ,po 15.00 mam wizyte u domowego ale on jest nowy jeszcze u niego nie bylam ,stary lekarz sprzedal praktyke . No mam nadzieje ze mlodzi moze sa nawet lepsi? Zaczelo sie u mnie pare dni temu zaczelo mnie bolec w plecach ,ciezki ,plytki oddech no i dzisiaj koncert , OK zobaczymy
aniazaw - 2009-12-15, 17:50

Moja neurolog mnie dziś mile zaskoczyła. Jakaś taka inna.
Mam zwiększyć mestinon, brać potas. Zrobić prześwietlenie płuc i z wynikami znowu szybko do niej. W razie czego dostałam też skierowanie do szpitala.

jolanta34 - 2009-12-15, 20:22

Czytałam te Wasze posty o problemach oddechowych i myślałam , że mnie to nie dotyczy.Jednak wczoraj byłam w w-wie u dr Kostery i okazało się że mój oddech jest słabszy. Zdarzyło mi się mieć kilka razy, gdy byłam bardzo zmęczona, dziwne chwilowe duszności, ale ja tego jakoś nie wiązałam z miastenią.Dostałam reprymendę , że mam mniej robić, a więcej odpoczywać. Nogi tez coraz słabsze. No i dokoptowała mi azotropinę.Od jutra zaczynam łykać, bo musieli w mojej aptece sprowadzić ten lek.
Violetta - 2009-12-15, 20:39

po wizycie lekarskiej szybko na przeswietlenie plucek i mam ....zapalenie lewego platu pluca ja tam sie nie znam i moze zle tlumacze ale cos z lewej strony i pluco . Antybiotyki Cefuroxim a jak nie bedzie zmian do piatku to zmiana leczenia .Super na same swieta :cry:
Karol - 2009-12-15, 20:48

aniazaw napisał/a:
Moja neurolog mnie dziś mile zaskoczyła. Jakaś taka inna.
Mam zwiększyć mestinon, brać potas. Zrobić prześwietlenie płuc i z wynikami znowu szybko do niej. W razie czego dostałam też skierowanie do szpitala.


Reakcja prawidłowa, pani doktor zdała sobie sprawę z zagrożenia i dlatego na wszelki wypadek dała Ci skierowanie do szpitala. Istnieje ryzyko przełomu, a z tym nie ma żartów.

mania - 2009-12-15, 21:36

aniazaw napisał/a:
Moja neurolog mnie dziś mile zaskoczyła. Jakaś taka inna.
Mam zwiększyć mestinon, brać potas. Zrobić prześwietlenie płuc i z wynikami znowu szybko do niej. W razie czego dostałam też skierowanie do szpitala.


Trzymam kciuki :!: Dobrze, że zareagowała, i, że Cię nie zignorowała. Dawaj znać w dalszym ciągu.

xalisx - 2009-12-16, 15:27

Witajcie, ja też mam kłopoty z oddechem. Tylko nie wiem, czy jest to wina miastenii, czy ... nerwicy, co zasugerowała mi moja lekarka neurolog. I do dzisiaj sama nie wiem, aczkolwiek biorę Signopam (lek uspokajający) i jest duża poprawa. Możliwe wiec że jest to związane z miastenią, ale uwydatnia się w sytuacjach stresowych i po nadmiernym wysiłku. A Signopam mi pomaga, bo też mogę robić więcej rzeczy i mniej się męcze.
Ryniu - 2009-12-16, 21:33

Witaj xalisx-kurde,gratuluję jak signopan Ci pomaga,bo w zasadzie jest on nie polecany przy miastenii,bo zasadniczo to on zwiotcza mięśnie,no i uzależnia,ale jak na Ciebie działa dobrze,więc sam już nie wiem jak to jest? ;-) miałem kiedyś styczność z tym lekiem i podobnym,chodziłem jak kołowaty :lol: pozdroweczka
mania - 2009-12-16, 23:20

Violetta napisał/a:
po wizycie lekarskiej szybko na przeswietlenie plucek i mam ....zapalenie lewego platu pluca ja tam sie nie znam i moze zle tlumacze ale cos z lewej strony i pluco . Antybiotyki Cefuroxim a jak nie bedzie zmian do piatku to zmiana leczenia .Super na same swieta :cry:


Violu kochana! I jak się czujesz?? Uważaj na siebie, dobrze??

Ściskam mocno!

xalisx - 2009-12-17, 14:48

Cytat:
Witaj xalisx-kurde,gratuluję jak signopan Ci pomaga,bo w zasadzie jest on nie polecany przy miastenii,bo zasadniczo to on zwiotcza mięśnie,no i uzależnia,ale jak na Ciebie działa dobrze,więc sam już nie wiem jak to jest? miałem kiedyś styczność z tym lekiem i podobnym,chodziłem jak kołowaty pozdroweczka

Ryniu, to jest podobno jedyny lek uspokajający, który mogą brać chorzy na miastenię. Aczkolwiek :!: w ulotce, przeciwskazaniem jest własnie miastenia ... Najważniejsze jednak, że dobrze na mnie działa ;-) Pozdrawiam.[/code]

aniazaw - 2009-12-21, 20:21

Witajcie

Mam znowu zwiększony mestinion, a jeżeli nie pomoże to po świętach czeka mnie szpital. Niestety, ale encortonu inaczej się nie wprowadza, bo podobno może wystąpić chcwilowe pogorszenie stanu.

Czy u kogoś z was też tak było? Wprowadzenie encortonu spowodowało nasilenie objawów?

I jak długi trzeba to brać, żeby spadły przeciwciała i objawy ustąpiły?

Karol - 2009-12-21, 21:13

Po wprowadzeniu encortonu (do 80mg dziennie) odczuwałem kilka dni watę w nogach , ale stan ten minął po kilku dniach i czułem się coraz lepiej. Większość objawów ustąpiła u mnie po 3 tygodniach i czułem się o wiele lepiej, jednak cały czas mięśnie nóg były jakieś „nie moje”, ten dziwny stan ustąpił dopiero gdy zmniejszyłem dawkę encortonu do 20mg dziennie.
aniazaw - 2009-12-21, 21:40

Karol napisał/a:
Po wprowadzeniu encortonu (do 80mg dziennie) odczuwałem kilka dni watę w nogach , ale stan ten minął po kilku dniach i czułem się coraz lepiej. Większość objawów ustąpiła u mnie po 3 tygodniach i czułem się o wiele lepiej, jednak cały czas mięśnie nóg były jakieś „nie moje”, ten dziwny stan ustąpił dopiero gdy zmniejszyłem dawkę encortonu do 20mg dziennie.


Dzięki za odp.

Właśnie tego się boję, że będę miała więcej objawów miastenicznych.

gosiarawa79 - 2009-12-21, 22:04

ja zaczynałam od 60 mg i w sumie nie miałam większych objawów,a po jakiś 3 tygodniach zaczeło mi się poprawiać i było dużo lepiej.Według Śp. dr. Strugalskiej encorton powinien być wprowadzany w dawce minimum 1 mg na 1 kg masy ciała bo inaczej nie ma efektu poprawy,i należy brać go w jednorazowej dawce rano najpóźniej do godziny 9.Zaczyna się od dużych dawek i stopniowo scodzi do mniejszych.Pozdrawiam.
Kora - 2009-12-21, 23:32

Ja zaczynalam od 80 mg dziennie przy masie ciala 50 kg. Poprawa byla bardzo szybka (kwestia dni) i spektakularna -- bylam jak zupelnie zdrowa!
Efekty uboczne encortonu pojawily sie pozniej... Ale generalnie bilans wychodzi na plus dla encortonu -- postawil mnie na nogi (doslownie).

aniazaw - 2009-12-29, 19:46

No i ze szpitala nici. Właśnie zachorowałam na zapalenie dróg oddechowych, więc do szpitala mnie nie przyjmą. Żeby podać mi encorton po raz pierwszy muszę być zdrowa. Zwiększyłam mestinion i jakoś lepiej. Ale przecież leżę i nic nie robię, więc odpoczynek też pewnie wpływ ma.
Biorąc pod uwagę, że w zimie łapię jedną infekcję za drugą to szpital może oddalić się na baaaaaaardzo długo.

gosia636 - 2010-03-02, 08:41

witam cię Aniu musimy na siebie uważać każde przeziębienie nas osłabia odpoczynek codzienny jest ważny do każdej pogody musisz się przyzwyczaić polecam codzienne spacery bezwzględu na pogodę chociaż króciutkie oczywiście nie teraz aż siępodkurujesz zwiększanie mestinonu nic nie da czym więcej bierzesz tym mniej ci pomaga parę razy wzięłam za dużo enkorton już mi nie pomagał po BLOGLOBULINIE odżyłam nawet wlewy dobrze znosiłam nerwy mają bardzo zły wpływ na nasze samopoczucie jakieś witaminki by ci się przydały życzę zdówka :->
aniazaw - 2010-03-31, 23:13

Znowu ja :)

Problemy z oddychaniem wróciły. Znowu głównie pod wieczór, choć czasami zdarzają się już od rana. Moja lekarka rozłożyła ręce. Sugeruje problemy nerwicowe. W szpitalu dalej nie byłam, bo jak wyzdrowiałam to złamałam rękę. Mój Anioł Stróż chyba wagaruje.
Piszecie o różnych lekach, wlewach. Lekarka przepisuje mi tylko mestinon i nawet nie wspomni o innych możliwościach. Wasi lekarze zapisują sami, czy musicie się upominać?

krysiarz - 2010-04-01, 10:36

Prawie cała zime miałam wielkie problemy z oddechem, pani dr neurolog jak byłam na poczatku marca skierowała mnie do pulmonologa, spirometrie mam ok ale dostałam wziewny lek Alvesco 160, jeden wziew rano oraz na wypadek dusznosci drugi wziewny (sterydy niestety ale w bardzo małej dawce) Ventolin i odpukać, może to jeszcze nie jest rewelacja ale oddycham duzo lepiej. Niestety chyba Alvesco podraznia mi krtań, prawie nie mówię a biore antybiotyk. Jak nie urok to..... W kazdym razie polecam wizytę u pulmonologa, pozdrawiam :-D :-D
jolanta34 - 2010-04-01, 17:44

Krysiu ja też miałam kłopoty z oddechem miałam robiona spirometrie, tez jest ok, i też dostałam ventolin w razie duzych duszności. Na szczęście jeszcze nie musiałam stosować.
gosia636 - 2010-04-01, 19:11

mi pomaga dmuchanie w papierową torbe :-o
aniazaw - 2010-04-01, 22:58

Idę po świętach poprosić o skierowanie do pulmonologa. Te leki zapisywał wam neurolog?
jolanta34 - 2010-04-02, 08:32

Aniu, mi te leki przepisał pulmonolog.U mnie problem z oddechem wyglądał tak, że przy dużym wysiłku np. wchodzenie po schodach, szybki marsz lub stres powodował zadyszkę.
krysiarz - 2010-04-02, 11:06

U mnie podobnie jak u Joli wchodzenie po schodach, noszenie zakupow no i ciepełko na dworze i problemy z oddechem bywały okrutne ( oczywiscie mróz wiekszy niż 5 st także) Pani pulmonolog jest zorientowana w miastenii więc leki odpowiednie zapisała, namawiam wszystkich "oddechowych" do wizyty u pulmonologa :mrgreen:
Lobo - 2010-10-22, 20:41

u mnie zadyszka byla przy schodach w zaleznosci od aktualnej kondycji... ale... caly czas sie diagnozuje, po jednej diagnozie teraz mialem wykluczenie i caly czas masakra... dostalem zapalenie zatok, poszedlem do lekarza zapisal Roxytromycyne... ucieszylem sie bo po 1 dniu juz czulem ogromna poprawe... niestety... 3 dni minely i wczoraj zaczalem miec problemy z oddechem... po raz pierwszy plytki oddech, a gleboki sprawia olbzymie problemy... :(... dzisiaj ze strachu nie wzialem juz wiecej tej tabletki choc kurcze strasznie pomaga mi na zatoki :((... masakra jakas... wiec chyba jednak mam miastenie... bo ten lek jak widze na ulotce jak i w Internecie nie jest wskazany dla miastenikow...
Karol - 2010-10-23, 09:37

Napisałem do Ciebie wiadomość prywatną.
Lobo - 2010-10-29, 14:11

a czy ktos z Was bral Erytromycyne lub Roxytromyczne (pochodna) majac juz miastenie? Jakos dotrwalem do 6,5 tabletki (z zapisanych 7 przez lekarza ogolnego na zatoki) ale po 3-ech wystapily juz dusznosci... kolejne 3 to juz byla meczarnia. I ostatniej 0,5 nie wzialem bo neurolog kazal mi odstawic od razu. Balem sie jakos przerywac kuracje zeby kolejnego antybiotyku od nowa nie brac jak juz bylem w polowie... pierwsze 2 dni brania to nawet znaczna poprawa byla, nie tylko przeziebienia, czulem sie lekki a miesnie mialem odprezone i sprawniejsze... ale po 2-giej tabletce nastapila juz rownia pochyla i wszystkie miesnie byly coraz to slabsze az doszlo do oddechowych. Teraz juz nie biore kilka dni, jest lepiej ale nie tak jak bylo zupelnie przed lekiem niestety, chociaz nos zupelnie czysty jest.
odyseusz - 2011-02-01, 10:28

Też mam ostatnio problemy z oddychaniem (tak od około 2 tygodni). Jestem tuż przed zabiegiem tymektomii, więc nie idę do lekarza. Zdecydowanie "ciężkie oddychanie" spowodowane jest stresem, mimo iż się nie stresuje (chociaż próbuję :)) to coś tam w podświadomości siedzi w człowieku. Duszności objawiają się zawsze wieczorem, przy zmęczeniu organizmu. Wtedy uspokajam się maksymalnie, biorę parę głębszych oddechów przy otwartym oknie i idę spać. Jak narazie zawsze pomagało (oby tak dalej).

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group