Myasthenia Gravis Strona Główna Myasthenia Gravis
Forum serwisu internetowego dla miasteników
www.miastenia.vel.pl

FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat «» Następny temat
P/ciala przeciw receptorom ACh
Autor Wiadomość
Ryniu 
Złoty Użytkownik


Pomógł: 3 razy
Dołączył: 03 Paź 2008
Posty: 220
Wysłany: 2008-10-22, 21:43   

Witaj Iwa,ja dzwoniłem na któryś z tych numerów- (22)599-18-00 lub(01-02-03). nie pamiętam dokładnie.Możesz dyrnąć do P. doktor w środę lub czwartek na nr. (22)599-18-91. ona dalej Ci powie i nie martw się na zapas ;-)
 
 
 
mania 
Złoty Użytkownik
mania



Pomogła: 53 razy
Dołączyła: 20 Paź 2007
Posty: 1477
Wysłany: 2008-10-22, 23:53   

Iwa, na razie staraj się nie myśleć nad tymi diagnozami. Poczekaj na te wszystkie wyniki i ładuj się do Dr Strugalskiej. nie mam pojęcia czemu postawili Ci aż 2 diagnozy.
jakoś dziwnie, że masz takie dwa podejrzenia na raz, tzn. intryguje mnie na jakiej podstawie postawili Ci te rozpoznania. jeżeli możesz to odpisz.

i poczekaj na konsultację z Dr Strugalską, na pewno Ci wszystko wyjaśni.

i popieram Rynia, nie martw się na zapas.

pozdrawiam cieplutko!
 
 
Iwa 
Gość na forum
Iwa


Dołączyła: 19 Paź 2008
Posty: 3
Skąd: Bydgoszcz
Wysłany: 2008-10-26, 16:02   

Witam. :-) Dziekuję za te numery. We wtorek odbieram wynik na przeciwciała więc napewno skorzystam z nich. Poza tym przy stwardnieniu rozsianym występuje zespół miasteniczny. Tak nieraz bywa :-x SM podejrzewali już trzy lata temu a że był to pierwszy rzut, zmiany demielinizacyjne niewielkie, wiek średni więc byli ostrożni z ostateczną diagnozą. Ostatni rok w mojej pracy dokopał mi tak, że znalazłam się ponownie w szpitalu :evil: i po badaniach a było ich sporo, m.in. : rezonans, tomograf, potencjały i próba miasteniczna, zastrzyki itd dowalili mi zespół miasteniczny. Z SM niestety już się nie wymigam ale mimo przyjmowanego leku trochę łudzę się, że to drugie mi odtrąbią :lol: Stąd polecona dr Strugalska. Niestety nie potrafię się nie martwić :cry: Sama czuję, że coś jest ze mną nie tak... Inaczej niz ostatnim razem. Teraz przeszłam kawałek i już czułam się tak "przetyrana" jakbym przeszła kilometry i to pod górę, wzrok zamglony, klucha w gardle, problem z połykaniem... Ale wszystkiego na sm i pracę zwalić nie mogłam.
Pozdrawiam
_________________
Dokąd prowadzi to życie?
 
 
dajka110 
Użytkownik
dajka110


Pomogła: 2 razy
Dołączyła: 30 Cze 2008
Posty: 35
Skąd: głogów
Wysłany: 2008-10-26, 17:16   

Cześc Iwa powiec na jakiej podstawie diagnoza SM przy miastenii I co ma wiek do SM A jak długo czekałaś na wynik z przeciwciał I jakom masz próbe miastenicznom A ile masz przeciwciał [jeśli można wiedziec] pozdrawiam :-|
 
 
 
mania 
Złoty Użytkownik
mania



Pomogła: 53 razy
Dołączyła: 20 Paź 2007
Posty: 1477
Wysłany: 2008-10-26, 19:27   

miastenia to nie to samo co zespół miasteniczny.

dobrze dobrane leczenie może bardzo pomóc, natomiast jak przeczytasz informacje na forum, to np. sterydy zaczynają działać dopiero po jakimś czasie, czasem 2-3 tygodnie. także grunt to dobry lekarz i dobrze dobrane leczenie no i nie przemęczanie się.

wiem wiem, łatwo się mówi, żebyś się nie martwiła. ale musimy walczyć, być twardzi i uważać bardziej niż inni, wysypiać się, nie przemęczać itp.

trzymaj się!! i uszy do góry!!

p.s. daj znać jak tam wyniczki? trzymam kciuki!
 
 
Kasieńka 
Użytkownik
Kasieńka


Pomogła: 7 razy
Dołączyła: 15 Paź 2007
Posty: 35
Skąd: Mogilno
Wysłany: 2008-10-27, 12:04   

Hej Miastusie :-) Mam pytanko. Czy miał ktoś z Was operację (tymektomię) mimo,iż nie miał przeciwciał przeciw acetylocholinie i anty MuSK? Emg i sfemg nie potwierdziło mistenii (źle zrobione badania-robili,gdy byłam wypoczęta). Działa u mnie mestinon i polstigmina. Jeśli coś wiecie,piszcie proszę. Mam jechać na konsultację do docenta Zielińskiego i nie wiem co robić.
_________________
Niełatwo ujrzeć na horyzoncie charakteru obraz duszy człowieka.
 
 
 
natali 
Złoty Użytkownik
natali


Pomogła: 5 razy
Dołączyła: 02 Sty 2008
Posty: 90
Wysłany: 2008-10-27, 15:22   

Mysle ze powinnas powtorzyc badania, ale w szpitalu zetknelam sie z osobami , ktore nie mialy przeciwcial a szly na operacje
: Moze powinnas tez zrobic przeciwciala anty TITINA
Trzeba umiec zrobic emg i sfemg zeby wyszlo dobrze!! powinni to robic specjalisci, mnie robila to bad lekarka, ktora sie na tym b dobrze zna, jej wyszlo zaraz , a w poprzednim szpitalu nic nie wyszlo .
Ale pomimo wszystko powinnas sie skonsultowac z doc ZIElinskim, on napewno Ci wszystko powie i dobrze doradzi.ja bym powtorzyla bad. tym bardziej ze leki Ci pomagaja
 
 
mania 
Złoty Użytkownik
mania



Pomogła: 53 razy
Dołączyła: 20 Paź 2007
Posty: 1477
Wysłany: 2008-10-27, 20:01   

Kasieńka napisał/a:
Hej Miastusie :-) Mam pytanko. Czy miał ktoś z Was operację (tymektomię) mimo,iż nie miał przeciwciał przeciw acetylocholinie i anty MuSK? Emg i sfemg nie potwierdziło mistenii (źle zrobione badania-robili,gdy byłam wypoczęta). Działa u mnie mestinon i polstigmina. Jeśli coś wiecie,piszcie proszę. Mam jechać na konsultację do docenta Zielińskiego i nie wiem co robić.


Jest coś takiego jak postać seronegatywna miastenii, no i wtedy niestety przeciwciała wychodzą ujemne. Zgadzam się z Natali, że emg, sfemg też trzeba umieć robić, i nie każdy to potrafi :/ Przykre, ale prawdziwe.
Także zdaj się na wiedzę doc. Zielińskiego, powiedz mu o swoich obawach i niczym się nie martw. On na pewno będzie wiedział co robić, a jeżeli będzie miał wątpliwości to też Cię skonsultuje. Spokojnie. On się na tym zna.

Kiedyś rozmawiałam z moją Panią Dr, i mówiła, że ma w poradni kilka przypadków, że mimo ewidentnych objawów miastenicznych , wyniki badań są ujemne. Ale mimo to włącza się leczenie, no i stawia diagnozę.

Na prawidłowość badania emg, sfemg, wpływa dużo czynników, przede wszystkim technika, wiedza i doświadczenie lekarza, sprzęt, pora dnia itd. Także spokojnie, pogadaj z doc. Zielińskim.

Jeżeli mogę spytać, to rozumiem, że skierowanko na zabieg masz? Tak? Czy tylko skierowanie na konsultację? A co na to Twój lekarz prowadzący??

Pozdrawiam cieplutko i trzymam mocno kciuki!!
 
 
Iwa 
Gość na forum
Iwa


Dołączyła: 19 Paź 2008
Posty: 3
Skąd: Bydgoszcz
Wysłany: 2008-10-30, 18:36   

Witam Wszystkich.
Zacznę od tego, że SM ( to niestety jest pewne ) wraz z zespołem miastenicznym moze występowa równocześnie. Niestety :-/ Poza tym odebrałam wynik Pc i jest ujemny :-? Nie wiem czy się cieszyć czy płakać a pani doktor na gorąco stwierdziła, że to dobrze ale diagnoz i tak pozostaje bez zmian. W tomografii w śródpiersiu przytchawiczo węzeł chłonny 12/11 mm ( może to mnie dusi :?: ale czy MYTELASE 3 x dziennie po 10 mg by wtedy pomagało :?: ) Poza tym w tych wszystkich wynikach się gubię ale napewno były wydłużone latencje (SSPW) i spadki amplitudy potencjałów. Obydwa wyniki były nieprawidłowe. W uwagach napisano o zaburzeniach transmisji nerwowo-mięśniowej. W poniedziałek wizyta u neurologa i potem telefon do dr Strugalskiej - choć blizej mam do Gdańska lub Poznania. Ale tam nie mam żadnych namiarów na specjalistów(wizyta pryw,tel..)
Pozdrawiam.
_________________
Dokąd prowadzi to życie?
 
 
mania 
Złoty Użytkownik
mania



Pomogła: 53 razy
Dołączyła: 20 Paź 2007
Posty: 1477
Wysłany: 2008-10-30, 21:51   

Z zespołem miastenicznym to możliwe. Ale to co innego niż miastenia.

Co z tym węzłem chłonnym?? Przy SM?? :/

W Klinice Neurologii Dorosłych Akademii Medycznej w Gdańsku przyjmuje super lekarz
Dr med. Małgorzata Bilińska.
Bez problemu znajdziesz namiary na Akademię, a jakbyś miała problem to tez mogę poszukać.

Pozdrawiam cieplutko!!
 
 
Andzia 
Gość na forum
Andzia


Dołączyła: 06 Mar 2009
Posty: 7
Skąd: lubuskie
Wysłany: 2009-03-11, 20:38   

Witam ponownie

A więc tak jesteśmy po wizycie, w sumie nic nowego z tego nie wynikło, dalej brac mestinol 6 tabl lub zmniejszyc zalezy od samopoczucia, i encorton 10mg co drugi dzień, taka dawka została ustalona po tym jak było nasilenie objawów miasteni a zaczynała od 40mg

w sumie lekarka porozmawiała trochę ale kazała sie przyzwyczaić do choroby, nauczyc z nią życ itd teściowa chodzi do poradni przyszpitalnej i wiadomo czasem może być całkiem inny lekarz, nie wiadomo kogo wyśla ze szpitala, akurat ten lekarz ktory ją skierował na oddział teraz nie był....

wyniki teraz robiliśmy morfologa potas magnez żelazo tsh ob wszystko ok tylko cholesterol za wysoki bo 280
mam wypis ze szpitala przed soba rozpoznanie Miastenia choroba Erba-Goldflama
badania ktore były to morfologia krwi 8 parametrowa, jonogram, profil lipidów,tsh, próba polstygminowa dodatnia(nie wiem o co chodzi co to za próba)
TK glowy nic nie wykazało żadnych zmian, tomografia klatki piersiowej-mas patologicznych w sródpiersiu, zmian ogniskowych w plucach oraz górnych partiach wątroby i śledziony nie uwidoczniono ...to chyba znaczy ze nie ma tej grasicy i jest ok, już sama nie wiem i sie gubię.
pierwsze emg kwietniu 2008 test stymulacji w kierunku zaburzeń transmisji nerwowo-mięśniowej ujemny(nogi i ręce)
emg marzec 2009 elektrostymulacyjna próba męczliwości dodatnia
na dzień dzisiejszy to wszystkie badania teściowej, ma ona 56 lat, nie wiem jak jej pomóc zeby jej zycie było jak najlepsze w miasteni, o co chodzi z tą grasicą?? mam tyle pytań a nie znam odpowiedzi..
 
 
 
mania 
Złoty Użytkownik
mania



Pomogła: 53 razy
Dołączyła: 20 Paź 2007
Posty: 1477
Wysłany: 2009-03-11, 22:58   

Witaj Andzia,

Choroba Erba-Godflama to to samo co miastenia. Bardzo dobrze, że wyniki krwi (większość) wyszło w normie.

Co innego mnie zastanawia jeszcze, tzn. to kiedy tesciowa miała pierwsze objawy?
Ponieważ najczęściej choroba zaczyna się w wieku 20-35 lat u kobiet i w wieku 60-75 lat u mężczyzn.

Co do badań, to wydaje mi się, że teściowa miała porządną diagnostykę. To, że tk głowy jest w porządku, to bardzo dobrze.
Co do tk śródpiersia - to z tego opisu wynika, że rzeczywiście nie ma przetrwałej grasicy. (jeżeli masz jakieś wątpliwości co do diagnostyki, to wtedy ewentualnie warto skonsultować się z innym lekarzem, np. doc. Zielińskim, który jeżeli istnieje przetrwała grasica, to znajdzie ją na pewno. A jeżeli jej nie ma, to potwierdzi opis. Ja niestety miałam 2x źle opisane tk śródpiersia, dopiero 3ci raz opisano prawidłowo).

Ludziska, czy ktoś z Was choruje na miastenię i nie ma przetrwałej grasicy?? Wiem, że tak się zdarza.

Emg dodatnie może świadczyć o miastenii (to jedno z badań podstawowych przy diagnostyce mg).

Co do Twojego pytania o próbę polstygminową - wydaje mi się, że chodzi o próbę farmakologiczną, która polega na podawaniu dożylnie (najczęściej) polstygminy w różnych dawkach w krótkich odstępach czasowych i obserwowaniu reakcji organizmu. Jeżeli jest poprawa pod wpływem podania leku, to znaczy, że próba jest dodatnia, a to znaczy, że organizm reaguje na polstygminę. I jest to jeden z wyznaczników świadczących o miastenii.

Wracając jeszcze do tematu grasicy, to grasica powinna zaniknąć w wieku dorastania, jednak z niewiadomych przyczyn nie u wszystkich zanika. Nie do końca jest to wiadome. Przy miastenii często istnieje tzw. "przetrwała" grasica, i wtedy zwykle po konsultacji l lekarzem, chory kierowany jest do jej usunięcia. Po usunięciu grasicy w większości przypadków objawy mogą złagodnieć lub zniknąć. Nie wiem czy Twoje wątpliwości zostały wyjaśnione, ale jakby co to pytaj.

Co do diagnozy jeszcze... tak jak wspomniałam wcześniej, jeżeli masz wątpliwości, warto skonsultować diagnozę z jeszcze jednym neurologiem - jakimś dobrym.

Podstawowymi wyznacznikami przy diagnostyce mg jest:
- emg/sfemg
- tk śródpiersia
- próba farmakologiczna (tensilon)
- achr (ew. musk)
- badanie neurologiczne i objawy

p.s. co do grasicy, czasami wskazane jest badanie anty titin (można zrobić np. w Katowicach, które pokazuje czy grasica produkuje przeciwciała, oczywiście jeżeli przetrwałą grasica jest stwierdzona)

nie wiem czy dobrze wyczytałam, ale teściowa nie miała robionych achr?? a czy borelioza została wykluczona??

Zerknij na tą stronę http://pl.wikipedia.org/wiki/Miastenia

Andzia, czemu masz wątpliwości? Czy objawy się pogarszają znacznie?
Dobrze dobrane leczenie powinno pomóc. Niestety u każdego choroba przebiega indywidualnie. Bardzo duże znaczenie przy mg ma samopoczucie, stres może spowodować pogorszenie objawów.

Doskonale rozumiem Twoje obawy. Tutaj na forum na pewno każdy z nas Ci pomoże z miarę swojej wiedzy, także nie jesteś sama. Jakbyś miała jakiekolwiek wątpliwości - to pytaj. Teściowa ma duże szczęście, że ma Ciebie :-)
 
 
Mucha 
Złoty Użytkownik



Pomogła: 5 razy
Dołączyła: 19 Paź 2007
Posty: 166
Wysłany: 2009-03-12, 09:51   

Niestety,ja nie mam przetrwałej grasicy.
_________________
Mucha
 
 
Piotr 
Złoty Użytkownik



Pomógł: 29 razy
Dołączył: 16 Paź 2007
Posty: 140
Skąd: Z Nienacka
Wysłany: 2009-03-12, 23:43   

Ja też nie mam przetrwałej grasicy, ale mam przetrwałą teściową, nie wiem co gorsze ;-)
Zazdroszczę Ci Andziu teściowej, z tego co piszesz to ja też bym walczył o zdrowie swojej teściówki gdybym miał z nią normalne układy.... echhhh
 
 
 
Andzia 
Gość na forum
Andzia


Dołączyła: 06 Mar 2009
Posty: 7
Skąd: lubuskie
Wysłany: 2009-03-13, 17:10   

no tak tyle jest kawałów na te teściowe hihi, ja na swojąnie narzekam, choć może ja jestem wrażliwa staram sie każdemu pomóc, wieie tesciowa ma też córkę ale ona chyba sobie nie zdaje sprawy co to za choroba, ma też neta można troszkę poczytać i się coś dowiedzieć, ale trzeba mieć chęci...

z tego co pamiętam to objawy były z pół roku przed diagnozą, problemy z oczami na pewno i ból stawów wiec była najpierw leczona tak w ciemno na zwyrodnienie stawów
badania achr chyab nie miała bo nigdzie nie ma tego skótu na wypisie, a co to za badanie???
na bareliozę też nie
z tego co teraz widzę to jest poprawa chyba encorton coś pomaga a dopiero miesiąc go bierze, może już sam mestinol nie wystarczał
czy bierzecie jakieś witaminy w miasteni np falvit, vitaral??? pozdrowionka:)))
 
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Strona wygenerowana w 0,17 sekundy. Zapytań do SQL: 10