Myasthenia Gravis Strona Główna Myasthenia Gravis
Forum serwisu internetowego dla miasteników
www.miastenia.vel.pl

FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat «» Następny temat
Przetrwałą grasica / grasiczak
Autor Wiadomość
Efka 
Moderator


Pomogła: 22 razy
Dołączyła: 15 Paź 2007
Posty: 73
Skąd: Inowrocław
Wysłany: 2008-02-05, 19:13   Przetrwałą grasica / grasiczak

Kto z Was miał przetrwałą grasicę, a kto grasiczaka, u kogo grasica zanikła? Czy radiolodzy dobrze opisali Wasze zdjęcia?
 
 
 
Efka 
Moderator


Pomogła: 22 razy
Dołączyła: 15 Paź 2007
Posty: 73
Skąd: Inowrocław
Wysłany: 2008-02-05, 19:26   

Pytam, bo chciałam się zorientować ilu z nas ma przetrwałą grasicę, lub grasiczaka. warto także ostrzec tych którzy dopiero będą diagnozowani w kierunku MG, że lekarze radiolodzy często błędnie opisują zdjęcia TK, jako w normie, mimo, że grasica jest wyraźnie przerośnięta. Piszę ze swojego doświadczenia, ale i z tego co się od Was dowiedziałam. U mnie radiolog opisał TK, że jest wszystko w najlepszym porządku. Niestety uwierzyłam i dlatego zwlekałam z wizytą u dr Strugalskiej, bo po co jak jest wszystko oki? Jednak okazało się, że mam tak dużą grasicę, że dr Strugalska podejrzewała nawet grasiczaka i skierowała mnie natychmiast na tymektomie.
 
 
 
Basia79 
Użytkownik
Basia


Dołączyła: 27 Paź 2007
Posty: 53
Skąd: łódzkie
Wysłany: 2008-02-06, 07:53   

Ewo masz racje bardzo czesto radiolodzy zle opisuja badania.

ja mialam robione badanie na najnowszysm sprzecie zakupionym przez szpital i robil mi to badania radiolog o bardzo dobrej opinii.
opis: grasica w normie. wymiary: 1,5x1,7
tylko tyle w opisie!!! ja z moja niewiedza nawet zadawalam tutaj na forum pytanie co to znaczy.

a dr Strugalska powiedziala ze jakbym miala 14 lat to by byla w normie wg opisu ale ze juz mam 28 to powinna calkowicie zaniknac.
Skierowala mnie na tymektomie. wycieto mi ja - jak sie okazalo mogla sie rozrastac, tak mi powiedziala Strugalska -bo na opisie z badania wycietej grasicy bylo napisane 'grasica z wieloma ogniskami rozmnazania' i costam jeszcze

radiolog u ktorego ja bylam - pamietam ze szukal po szafkach jakis ksiazek zeby to opisac.
spytal mnie po co ja robilam TK i kto mi stwierdzil miastenie - juz wnikac mi sie nie chcialo i nic sie nie odzywalam na temat miasteni bo on powiedzial ze tylko przy grasiczaku wystepuje miastenia.
po tych slowach niestety nie ufalam ze dobrze opisal badania bo juz bylam po bad. na przeciwciala i mialam na 100 proc stwierdzona miastenie bo stan moj przed braniem tabletek byl straszny.
ale tlumaczyc mi sie nie chcialo radiolog jak widac zna sie glownie na sprzecie.

tacy sa lekarze diagnostycy -jak cos nie jest standardowym przypadkiem nie znaja sie. mozna to zrozumiec, ale nie moge zrozumiec czemu sie wypowiadaja jak nie wiedza.
 
 
Ann 
Złoty Użytkownik


Pomogła: 6 razy
Dołączyła: 16 Paź 2007
Posty: 174
Skąd: Podlasie
Wysłany: 2008-02-06, 10:48   

A więc ja jestem także posiadaczką tworka zwanego albo opisanego - jako grasiczak . Choruję od 1985 roku ... Pierwsze badania techniką kmputerowa to juz lata 90-ktoreś .. 200i takze .. to samo w opisie i zalecenie nie poddawania się operacji ani tu w B-Stoku ani takze w W-awie .. Jeśli już to tylko i wyłącznie Zakopane . Początkowo chciałam to zrobić to raz , raz .. teraz juz nie. Oczytalam się i boje się . A jesli to paskuda? Nosze się z tym tyle lat i nie czuję gwałtownych zmian . Podejrzewam , ze gdybym prowadziła bardziej cywilizowany .. tzn oszczędny tryb życia z pewnością czułabym się znacznie lepiej . Nie specjalnie już ufam medycynie . Np. konsultację obecną przeprowadzała u mnie lekarz , ktora przez prawie osiem lat diagnozowała u mnie SM . Nie wiem co o tym mysleć ... Wiedza w Polsce na temat MG oraz grasiczaka jest nie do konca poznana .. Nie mam pewności co do ingerencji chirurgicznej u mnie po tylu latach mniej więcej zrównoważonej miastenii , niepowiększającej się grasicy . Usunięcie grasicy jest postępowaniem niby koniecznym ale jednak z wyboru . Warunkiem powodzenia jest także okres trwania choroby ... Zdecydowanie jak najwcześniej daje lepsze rezultaty .. a więc nie przekraczający 3-5 lat ...
_________________
Martin Seligman
Optymistę spotyka w życiu tyle samo niepowodzeń i tragedii, co pesymistę, ale optymista znosi to lepiej.
 
 
 
Violetta 
Junior Administrator



Pomogła: 40 razy
Dołączyła: 15 Paź 2007
Posty: 504
Skąd: Berlin
Wysłany: 2008-02-06, 11:15   

Ja ,Ja mam przetrwala grasice !!!! Masz racje Ann . Moj lekarz tez nie jest za szybkim usowaniem grasicy . Jak moj stan nie pogarsza sie nie robimy nic , jest zastuj to nie jest zle.Po OP moze byc lepiej albo moj stan moze sie pogorszyc . W opisie mam tak ,jak dobrze przetlumaczylam :Duzo malych porozrzucanych miekkich zwartych struktur, spowodowanych pozostaloscia grasicy . Zaden Grasiczak ! .
_________________
Violetta
Mysle,wiec jestem......(Kartezjusz)
 
 
 
Efka 
Moderator


Pomogła: 22 razy
Dołączyła: 15 Paź 2007
Posty: 73
Skąd: Inowrocław
Wysłany: 2008-02-06, 20:17   

Długo myślałam jak to napisać, żeby nie zostać źle zrozumiana i ... nie wymyśliłam! Tak więc jak zawsze napiszę prosto z mostu! Jak najbardziej rozumiem Wasz lęk przed operacją, to oczywiście nic miłego i choć tak wiele przeżyłam po tymektomii to jednak radzę Wam się dobrze zastanowić nad Waszą decyzją. Nie chcę straszyć, ale z tego co wiem grasiczak, czyli nic innego jak nowotwór grasicy jest w małym odsetku (ale jest) nowotworem złośliwym i może dawać przeżuty np do płuc. Mnie właśnie to stwierdzenie dr Strugalskiej skłoniło do operacji. W moim przypadku do końca nie było wiadomo, czy to grasica, czy grasiczak (okazało się, że przetrwała bardzo duża grasica). Może i dobrze, bo gdybym wcześniej wiedziała, że to "tylko" grasica, to pewnie zbagatelizowałabym sprawę i odwlekałabym podjęcie decyzji o operacji. A takie odwlekanie w czasie i tylko sprawdzanie, czy nic się nie zmienia powoduje niepotrzebny stres, bo przecież żyje się wtedy w ciągłym napięciu. Oczywiście decyzja należy do Was. Wiem, że to dziwne, że właśnie ja namawiam do tymektomii (po moich krytycznych uwagach o szpitalu w Zakopanym) jednak tymektomia daje nam szansę na remisję, a taka szansa może się nie powtórzyć...
 
 
 
Adam 
Złoty Użytkownik


Pomógł: 18 razy
Dołączył: 18 Paź 2007
Posty: 70
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2008-02-06, 20:29   

Efka napisał/a:
jednak tymektomia daje nam szansę na remisję, a taka szansa może się nie powtórzyć...

i to jest właśnie esencja tego problemu. Jest szansa i to b.duża. Ryzyko =0. Gorzej nie powinno być. A stres... cóż - takie życie.
_________________
Pozdrawiam
 
 
Violetta 
Junior Administrator



Pomogła: 40 razy
Dołączyła: 15 Paź 2007
Posty: 504
Skąd: Berlin
Wysłany: 2008-02-06, 20:54   

no nie wiem czy bedzie lepiej ???? Znam osoby i nie tylko z naszego forum a takze z niemieckiego ze nie wszyscy dobrze sie czuja po OP .Sa tez osoby ktore mialy remisje a potem ze zdwojona sila wracala Miastenia !. Efcik ja nie boje sie operacji ! Ja boje sie nastepstw po niej ! Ale do tej pory mysle i nie tylko ja ze OP jest zbyteczna . Pacjetom po piedziesiatce nie robi sie tak szybko tymektomii , albo wcale jesli nie jest to takie konieczne . Buziaczki
_________________
Violetta
Mysle,wiec jestem......(Kartezjusz)
 
 
 
Efka 
Moderator


Pomogła: 22 razy
Dołączyła: 15 Paź 2007
Posty: 73
Skąd: Inowrocław
Wysłany: 2008-02-07, 17:30   

Violetto piszesz, ze jesteś też użytkownikiem niemieckiego forum o miastenii, może mogłabyś zadać innym użytkownikom tego forum pytanie co u nich z grasicą, a potem podzielić się z nami wynikami tej "sondy"?
 
 
 
Adam 
Złoty Użytkownik


Pomógł: 18 razy
Dołączył: 18 Paź 2007
Posty: 70
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2008-02-07, 18:26   

Efko ja trochę buszowałem po forach angielskich - dawno-przed operacją córki i tam jest podobnie. Głownie dominuje niepewność. Jednak statystyka jest po naszej stronie. Na pewno warto, zwłaszcza jeżeli jest źle.
_________________
Pozdrawiam
 
 
Violetta 
Junior Administrator



Pomogła: 40 razy
Dołączyła: 15 Paź 2007
Posty: 504
Skąd: Berlin
Wysłany: 2008-02-07, 19:38   

Ja nie wiem o co ci chodzi
Efka napisał/a:
może mogłabyś zadać innym użytkownikom tego forum pytanie co u nich z grasicą,
o co dokladnie mam pytac ? buziaczki
_________________
Violetta
Mysle,wiec jestem......(Kartezjusz)
 
 
 
Efka 
Moderator


Pomogła: 22 razy
Dołączyła: 15 Paź 2007
Posty: 73
Skąd: Inowrocław
Wysłany: 2008-02-07, 22:16   

Ciro chodzi mi o tytułowe pytanie "Kto z Was miał przetrwałą grasicę, a kto grasiczaka, u kogo grasica zanikła? Czy radiolodzy dobrze opisali Wasze zdjęcia?"
 
 
 
Adam 
Złoty Użytkownik


Pomógł: 18 razy
Dołączył: 18 Paź 2007
Posty: 70
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2008-02-08, 07:57   

[quote="Efka" "Kto z Was miał przetrwałą grasicę, a kto grasiczaka, u kogo grasica zanikła? Czy radiolodzy dobrze opisali Wasze zdjęcia?"[/quote]
zdjęciem radiologicznym to sie niewiele da ocenić. Już bardziej tomografią zrobioną przez człeka, który diagnozuje miasteników. A prawda wychodzi dopiero na stole operacyjnym - tak było u nas.
_________________
Pozdrawiam
 
 
teresakorz 
Złoty Użytkownik


Pomogła: 18 razy
Dołączyła: 16 Paź 2007
Posty: 213
Wysłany: 2008-02-08, 09:58   Przetrwala grasica , grasiczak

Witam . Moim zdaniem pytanie powinno byc , czy grasica mimo ze jest pozwala Wam w miare normalnie zyc ?. W moim i mojej siostrzenicy przypadku, grasica niszczyla Nas totalnie , dzien po dniu , to tak jakby ktos spuscil Nam powietrze . Nie mialysmy wyboru , operacja ratowala nam zycie .Zycie przed i po operacji , to tak jak dzien i noc . Pamietam zapewnienia p, Prof , Fidzianskiej , kiedy nie chcialam zgodzic sie na operacje ,, zapewnila mnie ze STAN z PRZED OPERACJI < NIGDY SIE NIE POWTORZY . Mimo uplywu czasu u mnie 20 i siostrzenicy 10 lat , MIALA RACJE .Roznie bywalo , ale nigdy nie bylo tak zle jak przed operacja . Pozdrawiam zycze Zdrowka ,
 
 
 
Anusia 
Gość na forum
Anusia


Dołączyła: 27 Sty 2008
Posty: 8
Skąd: okolice Zgierza
Wysłany: 2008-02-08, 13:54   

Witam wszystkich. W moim przypadku było podobnie. Radiolog stwierdził że jest cień ale nie wie dokładnie co to jest. Moja siostra wzięła TK na płycie CD i zawiozła do profesora chirurga klatki piersiowej. Pan profesor wrzucił to na komputer i powiedział że on widzi piękną grasicę. Powiedział od razu jaki rodzaj operacji {Wideotorakoskopii} będzie przeprowadzony. I tak było. Muszę powiedzieć że taki rodzaj operacji oszczędza dużo bólu. Na drugi dzień już chodziłam. J ze swojej strony warto poddać się operacji ponieważ organizm jest jeszcze na tyle silny że daje sobie z tym rade, i goi się szybko.
Pozdrawiam Ania
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Strona wygenerowana w 0,12 sekundy. Zapytań do SQL: 11